¿Alguna vez has pensado en hacerte una prueba de ADN para saber más sobre tu herencia? Si lo has hecho, podrías pensar que es privado, y simplemente te dará un poco de información que nunca afectará a nadie más. Estarías equivocado.
El ADN, por su propia naturaleza, le dice a la gente todo lo que hay que saber sobre sus antepasados, y puede mostrar rápidamente que está estrechamente relacionado con alguien. ¿Dónde está el daño en eso? Bueno, depende de quién sabe.
Considere algunas de las compañías de información más poderosas del planeta: las redes sociales. ¿Qué pasaría si tuvieran tu ADN?
¿Cuánto sabe Ancestry?
De acuerdo, entonces está claro que Ancestry Top 10 sitios web gratuitos de genealogía para encontrar ancestros Top 10 sitios web gratuitos de genealogía para encontrar ancestros Sin exagerar, hay miles de sitios web de genealogía por ahí. Leer más sabe todo acerca de las personas que están relacionadas entre sí, por sangre y matrimonio. Hay evidencia anecdótica en el sistema, junto con certificados escaneados de nacimiento, defunción y matrimonio de todos los países del mundo. Historiadores profesionales y genealogistas aficionados que rastrean sus propios árboles familiares Haga su propio árbol genealógico en línea usando Geni Haga su propio árbol genealógico en línea usando Geni Para aquellos de ustedes que han considerado hacer su árbol genealógico usando un servicio en línea, pueden haber notado que hay una gran cantidad de variación entre lo que está disponible en cada servicio y para ... Leer más han reconstruido una vasta base de datos de personas y sus relaciones Investigue su árbol genealógico en línea Investigue su árbol genealógico en línea Existen diversas herramientas de software especializadas disponibles para ayudarle mapee su árbol genealógico y hay sitios web disponibles que pueden ayudarlo con todo, desde los resultados del censo hasta la búsqueda de tumbas. Leer más el uno al otro.
También tienen una cantidad creciente de ADN real para respaldar las conexiones que tienen en la base de datos. Se dan cuenta de que se trata de datos valiosos y Tim Sullivan, CEO de Ancestry.com, dice que están en camino de proporcionarles a sus clientes información de salud de sus registros.
"Realmente creemos que la salud es una extensión bastante natural de la misión central para ayudar a todos a descubrir, preservar y compartir su historia familiar". Tim Sullivan.
De hecho, la base de datos AncestryDNA ya tiene más de 800, 000 registros de todo el mundo. Este número está alcanzando rápidamente los 900, 000 registros que alardea 23AndMe, una compañía que específicamente se ocupa de las pruebas genéticas.
Solo quiero decir que vi venir esta. Mi madre sigue intentando comprarme una prueba de ADN de ascendencia y yo soy como, nah https://t.co/Wso2xn9wXY
- Robin (@caulkthewagon) 16 de octubre de 2015
¿Qué sucede cuando una empresa sabe demasiado?
De hecho, es un poco desconcertante pensar cuánto sabe Ancestry. Pero piense en esto: ¿y si Facebook comprara Ancestry? Piense en todos esos parientes muertos hace tiempo perfiles de sombra de Facebook Perfiles de sombra de Facebook: probablemente también tenga uno [Consejos semanales de Facebook] Perfiles de sombra de Facebook: probablemente también tenga uno [Consejos semanales de Facebook] ¿Cree que no está en Facebook? Piensa otra vez. Facebook sin dudas tiene un perfil oculto hecho solo para ti. Recordarán recientemente que Facebook encontró un error que expone detalles personales de 6 millones de usuarios ... Lea más con enlaces de ADN a todos los descendientes vivos.
Imagínese lo molesto que podría ser obtener las sugerencias "Quizás sepa ..." para el lechero que tenía cuando era niño. Piensa en lo divertido que sería organizar una gran reunión familiar con Facebook sugiriendo que se invite a todos los niños de tu vecino.
Los policías están preguntando a http://t.co/vNPO4f4Eau y a 23andMe por el ADN de sus clientes http://t.co/k9OjPCBrlK
- Hacker News (@newsycombinator) 17 de octubre de 2015
Si te estás burlando de que esto no ocurra, considera que 23AndMe es una compañía respaldada por Google. Google ya sabe todo lo que hay que saber sobre lo que haces, lo que te gusta y con quién estás en contacto. Incluso tiene una red social que la mayoría de la gente ha olvidado.
Y aunque Ancestry quizás no sepa con quién habla más a diario, una vez que se casa y comienza a tener hijos, tiene una muy buena idea. Podría decirse que son más bien una red social a largo plazo; simplemente no valoran tanto sus datos sociales cotidianos como sus eventos que cambian la vida.
La policía puede obtener sus datos genéticos
Los policías realmente están interesados en estos datos genéticos, y si están sentados en una base de datos pública, puedes estar seguro de que exigirán acceso si hay un caso que cerrar, y todos sabemos que hay muchos casos de mentiras alrededor. Por lo tanto, espere que se busque su información.
Ahora, podría pensar que las compañías que conservan información médica importante tendrían que cumplir con las leyes de privacidad como la HIPAA, pero como son solo compañías regulares que no siempre tienen licencias médicas, este no es el caso. Actualmente, se considera que la información genética es exactamente igual a la de los otros datos de su red social, y se entrega de la misma manera. Quizás como sociedad deberíamos repensar esto.
23andme y http://t.co/rvUtBQs6Q8 agregaron ADN del mundo; los policías los obligaron exigiéndolo http://t.co/kCatPP7ABX pic.twitter.com/nW2cuC5wqp
- GORY SPOOKtorow (@doctorow) 17 de octubre de 2015
"Propósitos de aplicación de la ley. Las entidades cubiertas pueden divulgar información de salud protegida a las autoridades para fines policiales bajo las siguientes seis circunstancias, y sujetas a condiciones específicas: (1) según lo exija la ley (incluidas órdenes judiciales, órdenes judiciales, citaciones) y solicitudes administrativas; (2) para identificar o localizar a un sospechoso, fugitivo, testigo material o persona desaparecida; (3) en respuesta a la solicitud de información de un oficial de la ley sobre una víctima o presunta víctima de un delito; (4) para alertar a la policía sobre la muerte de una persona, si la entidad cubierta sospecha que la actividad criminal causó la muerte; (5) cuando una entidad cubierta cree que la información de salud protegida es evidencia de un delito que ocurrió en sus instalaciones; y (6) por un proveedor de atención médica cubierto en una emergencia médica que no ocurra en sus instalaciones, cuando sea necesario para informar a la policía sobre la comisión y la naturaleza de un delito, la ubicación del delito o las víctimas del delito y el autor del delito . "- HIPAA
Si nunca has cometido un crimen, es posible que no te preocupe por esto. Pero dado que el ADN familiar conduce a muchos falsos positivos, es posible que lo llamen para interrogarlo sobre algo que no tuvo nada que ver con usted. Además de ser un susto, podría arruinar tu reputación si las noticias se filtraran, incluso si no hiciste nada malo.
ADN familiar podría exponer a sus familiares
No olvide que su información genética no es solo suya, ya que comparte mucho en común con todas sus relaciones de sangre. Una vez que haya dado su ADN para la prueba, sin querer ha compartido los datos privados de cada persona con la que está relacionado, ya sea que los sepa o no.
Esto significa que ellos también podrían ser considerados sospechosos de un delito del que son inocentes, o peor, como verán.
Una gran riqueza de conocimiento para su médico ... y su asegurador
Estas compañías que recogen ADN lo hacen con fines supuestamente útiles en mente, y uno de estos propósitos es que mejorará su historial médico y, por lo tanto, su tratamiento. Toda esta información sería increíblemente útil en las manos correctas.
Imagínese si su médico pudiera ver fácilmente los marcadores genéticos presentes en su familia. ¿Qué pasaría si también pudieran ver lo que dicen los certificados de defunción de todos sus antepasados? Podrían estar atentos a ciertas enfermedades y brindarle un tratamiento preventivo por adelantado. ¡Genial!
Ancestry DNA https://t.co/RvkZhGXTeg
- Dark Spookavage (@marcbutcavage) 15 de octubre de 2015
Y si Facebook tuviera la información, probablemente les permitiría a los anunciantes usarla, y se puede apostar a que las compañías farmacéuticas apuntarían anuncios en Facebook, sugiriendo que se haga una prueba para ciertas cosas o solicite a su médico un medicamento en particular. Esto en realidad podría ser potencialmente útil, especialmente si no conocía el historial médico de su familia por algún motivo.
Ahora, ¿qué pasa si su aseguradora médica puede ver la misma información? ¿Estarían dispuestos a asegurarlo? Si casi con toda seguridad terminarías padeciendo una enfermedad que requería un tratamiento costoso, probablemente no.
¿Y qué pasa si su aseguradora conocía esa información porque alguien más en su familia se hizo una prueba de ADN una vez? ¿Cómo te sentirías acerca de eso? ¿Cómo se sentirán tus bisnietos cuando piensas en ti?
¿Su familia inmediata se vería afectada si una prueba genética probara (o desaprobara) la paternidad en algún lugar a lo largo de la línea? ¿Qué pasa si tu abuelo podría recibir anuncios de Facebook dirigidos a abogados, sugiriendo que sus hijos no eran realmente suyos? Si Facebook tuviera la información genética, esto sería bastante normal.
Cómo un AncestryDNA Hint me llevó a una imagen de mi bisabuelo https://t.co/phyFaXOYqS a través de @ancestry
- Anita Cejudo (@silverncopper) 6 de octubre de 2015
¿Podría obtener el análisis genético de forma anónima?
Como hay muchas razones para querer analizar su ADN, algunas personas pueden intentar hacerlo anónimamente. Pero en realidad no te mantendrá en el anonimato, ya que hay demasiadas formas de descubrir a quién pertenece el ADN.
Solo piensa en ello. Para empezar, lo más probable es que use una tarjeta de crédito para comprar el kit (23 y yo le solicitamos que use su propia tarjeta deliberadamente), y está compartiendo muchísima información en su número de tarjeta de crédito. Los números de tarjeta de crédito no son aleatorios : Cómo leerlos y entenderlos Los números de las tarjetas de crédito no son aleatorios: cómo leerlos y entenderlos Usted puede haber escuchado antes que los números de tarjetas de crédito siguen un patrón y estructura determinados para que puedan validarse antes de que se acepte una transacción. Sin embargo, una cosa es saber que la estructura ... Leer más, junto con su nombre y dirección (se obtiene fácilmente a través de su banco). Probablemente les dio su dirección cuando les pidió que le publicaran los resultados, de todos modos.
Ahora, incluso con los resultados de las pruebas de ADN 6 Cosas que Hollywood siempre malinterpreta 6 Cosas que Hollywood siempre se equivoca sobre la tecnología Desde la representación de detectives que hacen cosas que aún no se pueden hacer, hasta mostrarnos los gadgets del siglo pasado como el estándar para el futuro, Hollywood a menudo se equivoca con la tecnología. Lea más, diga que se muestra claramente que está relacionado con Ann, Mary y Bob, que viven en la misma ciudad. No es ciencia de cohetes hacer el resto, como han demostrado los investigadores en múltiples ocasiones.
Con la riqueza de la información de las redes sociales ligada a esa información, ni siquiera necesitas ser un detective. Está justo ahí.
La aplicación utilizó la base de datos de ADN de 23andMe para bloquear a las personas de los sitios basados en la raza y el género http://t.co/cGF7LNNqhJ por @pavsmo a través de @ Faststompany
- nfb11 (@ nfb11) 17 de octubre de 2015
¿Lo que ocurrirá en el futuro?
No podemos saber honestamente cómo se usará esta información genética en el futuro, y sin embargo, no estamos haciendo nada para proteger la privacidad pública. Ciertamente no podemos esperar que estas bases de datos permanezcan en manos de las personas que actualmente las tienen. Dejando de lado las amenazas de seguridad, se venden bases de datos valiosas todos los días, a veces simplemente comprando directamente la compañía.
Agregar datos de las redes sociales a los datos genéticos hace que sea muy fácil para las personas vincular nuestras redes biológicas y sociales. ¿Quién sabe a qué llevará eso?
¿Podrías hacerle esto a tu familia? ¿Ya has dado tu ADN sin pensar en las posibilidades? Dinos.